A pesar de que el Gobierno Federal no ha soltado la ambiciosa promesa de lograr un sistema de salud como el de Dinamarca para el cierre de este año, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) a cargo de Zoé Robledo, se ha pasado por el arco del triunfo la ley, al meter y sacar a su antojo más de 120 fármacos de su ‘Cuadro Básico de Medicamentos‘, dejando a la deriva a derechohabientes con padecimientos que requieren suministro farmacéutico constante.

Tal es el caso de Diana Bejar y otros pacientes de Porfiria en México, una ‘rara‘ enfermedad metabólica hereditaria que puede causar hasta la muerte, cuyos síntomas debilitantes incluyen dolor abdominal, neuropatía y psicosis.

Un tratamiento eficaz para este trastorno, es la Hemina Humana, conocida en México como Normosang 250 MG, y que está incluida dentro del ‘Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud‘ autorizado por la COFEPRIS desde el 2017.

Sin embargo, el IMSS no ha cumplido con el suministro de esta medicina, pues de manera inconstitucional, la Ley del Seguro Social, en su artículo 90, faculta a la Institución para crear su propio Cuadro Básico, violando así los decretos nacionales que se supone garantizan el acceso a la salud digna e integral.

Entonces, no es la rareza de este trastorno la que ha convertido en víctimas a quienes padecen Porfiria, sino las omisiones del Seguro Social.

“A parte de soportar las terribles embestidas que ocasionan en nuestro organismo las múltiples crisis propias de la enfermedad, hemos sido victimizados por parte del IMSS”, lamentó Diana.

La batalla contra Porfiria empezó el año pasado para Diana, cuando a sus 27 años experimentó su primera crisis. Un suplicio que se agudizó para ella y para su familia durante más de dos meses en los que su salud se vio comprometida como derechohabiente.

Desde el principio, la negligencia del Instituto del Seguro Social fue descarada, pues no sólo sufrió por primera vez en su vida una convulsión mientras la atendían en urgencias en el hospital regional No. 1 ‘Carlos Mcgregor Sánchez Navarro’.

Encima, la doctora que la atendió tuvo la osadía de asegurar que su enfermedad no existía y que no era posible investigar algo que, a su parecer, Diana y su familia habían inventado.

Al final, fue trasladada al Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional Siglo XXI en la Ciudad de México, al aceptar que el HGZ 1 no tenía el equipo necesario para realizar los estudios genéticos para comprobar Porfiria.

Para entonces, la salud de Diana ya estaba muy deteriorada.

“Había perdido completamente la movilidad de mis extremidades tanto superiores como inferiores, había perdido en un 90% la voz, tenía hasta 17 eventos convulsivos por día, sufría de dolores intensos en todo momento”, comparte la víctima de la negligencia institucional.

Cristóbal Bejar, padre de Diana, no podía permitir que tal irresponsabilidad médica estuviera poniendo en riesgo la vida de su hija, por lo que tuvo que recurrir a laboratorios en el extranjero para que ya con un diagnóstico pudiera exigir que le administraran Hemina Humana.

“Es bien difícil que no sepan, que no le atinen, mientras la ven deteriorarse poco a poco. De repente, ya no camina, ya no mueve las manos, ya no puede comer, ya está perdiendo la voz y no le encuentren, y cuando le encuentran les dices cuál es el tratamiento y te lo nieguen, te lo nieguen, te lo nieguen”. comparte el padre de Diana.

Contra el Seguro Social ya existían varios amparos que otros pacientes habían promovido para que les aplicaran la Hemina.

Pero Cristóbal no se quedó con los brazos cruzados y utilizó su conocimiento como abogado para ayudar a su hija para interponer un amparo contra el artículo 90 de la Ley del Seguro Social.

“Yo dije ‘tengo que ir más para allá, porque al final hay muchos enfermos de Porfiria y no quiero que pasen lo que le pasó a mi hija”, platica el licenciado Bejar.

Finalmente un Juez de Distrito ordenó al director del hospital Siglo XXI que le administrara el tratamiento a Diana, y además dio trámite al amparo en contra de la inconstitucionalidad de no incluir la Hemina Humana en su Cuadro Básico.

Ante lo cual, el IMSS decidió incluir dicho tratamiento, beneficiando a todos los pacientes de Porfiria dados de alta en el Seguro.

Sin embargo, aquí no acaba la peripecia, pues al cabo unos 4 meses después, el IMSS volvió a excluir la Hemina entre otros más de 120 medicamentos de su Cuadro Básico. Así, sin más.

Lo que en otras palabras significa que el IMSS incurrió en un delito al haber excluido el fármaco en boga, luego de incluirlo sólo para salir del apuro tras el amparo interpuesto.

El Seguro Social “maquilló que ya no existiera el acto reclamado en pocas palabras, pero después lo pone y lo quita. ¿Entonces está tratando de engañar a la justicia federal?”, cuestionó el abogado.

Ahora Cristóbal y su hija se dan a la tarea de convocar a los pacientes con Porfiria que necesiten el suministro de Hemina por parte del IMSS, para poder interponer un amparo colectivo con la esperanza de que el Instituto deje de saltarse la ley.

Mientras tanto Zoé Robledo y el Gobierno Federal no pierden oportunidad para recordar que se están sentando las bases para ser como Dinamarca en materia de salud pública, pero para quienes padecen de Porfiria, esto parece estar muy lejos.

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